THE KIGALI DECLARATION

(read in French, Portuguese or Russian)

WAKE UP, OUR CHILDREN ARE DYING.

Our governments; PEPFAR; the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria; the UN family; and pharmaceutical companies are failing children with HIV. We are outraged that our children are dying without access to timely HIV diagnosis; durable, powerful, and affordable treatment; and community-led service delivery that ensure retention on treatment. We are outraged that our leaders are content to look away.

We are outraged that mothers of HIV positive and HIV exposed children are suffering the effects of a treatment retention crisis, resulting in harm to their health as well as avoidable perinatal transmission during pregnancy and breastfeeding. 

It is time to face tough facts: because the numbers of children aged 0-14 living with HIV—1.8 million globally—are dwarfed by the numbers of adults living with HIV, their health needs are being ignored. 

Epidemiologically, the target of epidemic control supported by PEPFAR, the Global Fund and national governments can be achieved even if children with HIV die. 

Moreover, children are not seen as being likely sources of onward transmission of HIV. The prioritization of HIV incidence reduction, by definition, ignores the urgent treatment needs of HIV positive children.  

Politically, the new era of ‘Universal Health Coverage’ (UHC) is a hollow promise to children with HIV who are suffering and dying without access to point of care early infant diagnosis (POC EID) and treatment—interventions that can be relatively complex to administer and expensive, and defy the focus on “basic service delivery packages” that are too often the hallmarks of Universal Health Coverage. The outrageously poor health outcomes of children with HIV show us how far from reality the call for Universal Health Coverage is. Likewise, the needs of HIV positive pregnant and breastfeeding women for comprehensive community-led support for their own health and the health of their pregnancy is precisely the type of essential service that formal health systems too often fail to provide. 

Vertical transmission rates are stalled at 12.7% globally. Only 54% of children 0-14 years old have access to treatment to halt rapid disease progression and death, and to secure a chance at a long lifespan. Even worse, treatment enrollment has flatlined at this dismally low global treatment coverage level. Between 2009-2010, 96,000 children aged 0-14 years were enrolled on treatment. But between 2017-2018, there has been a net increase of only 2 per cent. 

Globally, only 52% of children born exposed to HIV have access to an early infant diagnostic test within the first two months of their lives, and of those who are tested only 19% receive results in 30 days—a flagrant disregard for WHO’s scientific guidance that no person should have to wait longer than four weeks for any diagnostic test result. In addition, HIV-exposed infants do not receive the long term care and follow up they require. 

Women with HIV are still at risk of poor clinical outcomes and transmission of HIV during their pregnancies, deliveries, and breastfeeding because health systems are not providing the community-led support they need—they experience stigma, discrimination, long wait times, poor health worker attitudes, and other injustices that drive them from care. This is particularly true for pregnant sex workers, drug users, lesbians, and trans people who are at higher risk of marginalisation, criminalization, harassment and violence that fuels poor health outcomes and onward transmission during pregnancy, delivery and breastfeeding. HIV programs for sex workers and women who use drugs must be more family oriented and child friendly. 

In several countries such as Uganda, Kenya, and Tanzania, new data show troubling indications of increased numbers of perinatal HIV infections, signalling risk that funding cuts and PEPFAR’s “geographic prioritization” mean children—and their communities—are facing a resurgence of perinatal HIV. 

Moreover, with poor screening, diagnosis and treatment of HIV, adolescents with HIV are facing increasing mortality rates. This too is completely unacceptable.  

These stark inequities are more than unfortunate–they amount to discrimination and neglect. We need an end to business as usual. Our demands are: 

● Pregnant and breastfeeding women at risk of HIV infection require access to PrEP and other high impact prevention measures, as well as HIV testing during pregnancy—particularly critical given the increased risk of acquisition of HIV during pregnancy.

● Women face higher risks of sexual and physical violence when they are pregnant and require health systems to respond to their needs for access to justice.

● All children born exposed to HIV must have point of care early infant diagnosis (POC EID). Conventional HIV testing for newborns is substandard and defies WHO’s scientific recommendation that all people should have access to diagnostic test results within four weeks of life.

● Children with HIV need powerful treatment regimens that can deliver viral load suppression despite high rates of background drug resistance. Given available regimens, for now this means raltegravir granules-based regimens for neonates, solid formulations of lopinavir-ritonavir-based regimens for children under 20kg and dolutegravir-based regimens for children over 20kg. Soon dispersible dolutegravir will be available for younger children and countries should be planning now for rapid introduction of improved regimens.

● Children also need effective screening, diagnosis, prevention and treatment for the main threats they face such as paediatric tuberculosis.

● Children with HIV and their caregivers need HIV programs that guarantee all HIV positive children are provided community-led service delivery interventions that ensure caregivers can successfully administer paediatric treatment, such as supportive caregiver training, counselling and comprehensive loss to follow up prevention.

● National programs must develop public 95 95 95 targets for 2020 at national, sub-national and local levels together with public tracking of progress and setbacks, and must disaggregate their program data by age.

● PEPFAR must support scale up of POC EID and powerful, durable pediatric treatment as a condition of COP 2020 implementation, and must be funded to course-correct failing national programs funded through COP 2019, that rely on sub standard interventions such as conventional EID and service delivery approaches that disregard the needs of their caregivers.

● The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria must support countries to use the 2020-2022 implementation cycle to scale up POC EID and powerful, durable pediatric treatment.

● All governments must deliver rapid increases in HIV funding to address the pediatric HIV emergency, so that pediatric programs no longer hide behind the excuse of insufficient funding. This funding ‘surge’ will provide all of the interventions that children exposed to HIV and their families require: immediate POC EID, powerful and durable treatment regimens, prevention and treatment of the leading killers of children with HIV, and funding to increase the numbers of trained, well paid professional and community health workers who can deliver the comprehensive care and support children with HIV and their caregivers require.

● For pharmaceutical companies including Mylan, ViiV, Cipla, Gilead we demand affordable prices for pediatric treatment, and a robust R&D plan for improved child-friendly treatment formulations.

We honor the health workers and communities who have struggled against tough odds on the front lines of service delivery to deliver HIV diagnosis and quality treatment to children–often with no recognition, poor conditions, and poor remuneration.

We must secure the funding, the policy shifts, and the ambition to add to their ranks–so that all children exposed to HIV secure rapid diagnosis, and all children living with HIV have a normal healthy lifespan.

WE CAN SAVE OUR CHILDREN’S LIVES.

Endorsers include [list in formation]:

Access Care Treatment and Support GHANA
ACTS 101 UGANDA
Aidsfonds
ANCS
Appropriate Revival Initiative for Strategic Empowerment (ARISE) Ntungamo-Uganda
Asia Pacific Council of AIDS Service Organizations
AVAC
Babylanes, Inc.
Bridges of Hope Training
Brighton and Sussex Medical School
Cameroon Network of Positive Youth
Cameroon Youth Network
Carewell Society
Coalition of people fighting HIV/AIDS and TB in Migori Kenya – COPFAM
Coalition PLUS
CONERELA+
Consumer Insight
CPAR Uganda Ltd
CRCF Sénégal
Donate A Pad Africa
DANDORA COMMUNITY AIDS SUPPORT ASSOCIATION
Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)
Eddie Pharmaceuticals Ltd, Uganda
Fiji Network for people living with HIM (FJNPLUS)
GATE – Global Action for Trans* Equality
Global Network of People Living with HIV (GNP+)
Grupo Este Amor
Integrated Health and Dynamic Development Foundation (IDDI)
International AIDS Society
International Indigenous Working Group on HIV & AIDS
International Network of People who Use Drugs (INPUD)
International Treatment Preparedness Coalition (ITPC Global)
John Snow International, Inc
Kenya Network Of People Who Use Drugs (KeNPUD )
Kelisuf
Khasip
Kripa Foundation
Kwanza ICT
Médecins Sans Frontières / Doctors Without Borders
Most at Risk Young Mothers and Teenage Girls living with HIV Initiative
MOTO ACTION
MPact Global Action for Gay Men’s Health & Rights
Nyando Community Justice Center
ONG PASCO
Organization for Health in Sustainable Development (OHISD)
Pamoja TB Group
Partners In Health
Partners In Health
PASCO
PATA
PATA
PITCH Uganda
Positive Young Women Voices
Progrès Santé Sans Prix “PSSP”
Radanar Ayar Association
Réseau camerounais des adolescents et jeunes positifs (RéCAJ+)
Rumah Cemara, Indonesia
SIDACTION
Signing as an individual
SRHR Africa Trust (SAT)
Tanzania AIDS Forum
Tanzania Network of Women Living with HIV and AIDS (TNW+)
The Desmond Tutu HIV Foundation (DTHF)
Trans and Intersex Rising Zimbabwe
Treatment Action Campaign
Tunisian association of Positive Prevention (ATP+)
Uganda Key Populations Consortium (UKPC)
UNICEF
Union Congolaise des Organisations des PvVIH (UCOP+)
Victoria Point CBO
Victory Post Test Group, Kisumu County, Kenya
VIE+
Vision Makers
Women Fighting AIDS in Kenya (WOFAK)
Wote Youth Development Projects
Youth Engage
YOUTHAID-LIBERIA (YAL)
APCASO
PATA
Paediatric-Adolescent AIDS Treatment for Africa
Réseau camerounais des adolescents et jeunes vivant avec le VIH (RéCAJ+)
Womenplus Against TB and HIV in Kenya
Paediatric-Adolescent Treatment Africa
Paediatric AIDS Treatment for Africa
maseno university
Paediatric-Adolescent Treatment Africa (PATA)
Paediatric AIDS Treatment for Africa
Children’s AIDS Fund Uganda
ORPHELINS SIDA INTERNATIONAL
Women Fighting AIDS in Kenya
Love to love organization
RESEAU NATIONAL DES ONGs POUR LE DEVELOPPEMENT DE LA FEMME ( RENADEF )
Africa Network of People who use drugs (AfricaNPUD)
Africa Network of People who use drugs (AfricaNPUD)
AfriYAN ESA
SAfAIDS
Chicago Women’s AIDS Project
Ccc men support group
OSI
TEDA
International Planned Parenthood Federation
Era of Mercy

PF “AGEP’C” (Kazakhstan)

Fondation espoir Guinée
NGO Phoenix PLUS Russia
Positive Women
Активист
Phakama Africa
International Community of Women Living with HIV
БО БФ “КЛУБ”СВИТАНОК”
Community association “Supporting people living with HIV “Kuat”

Declaração de KIGALI

Acordem, como nossas crianças estão a morrer

Os nossos governos, PEPFAR; O Fundo Global para Luta contra a Sida; Turbeculose e Malária, família ONU; e as empresas farmacêuticas estão falhando as crianças com HIV. Estamos indignados que nossos filhos estejam morrendo sem acesso ao diagnóstico oportuno do HIV; tratamento durável, e acessível; e prestação de serviços liderados pela comunidade que garantem a retenção no tratamento. Estamos indignados que nossos líderes se contentem em desviar o olhar.

Estamos indignados com o fato de as mães de crianças soropositivas e expostas ao HIV estarem a sofrer os efeitos de uma crise de retenção de tratamento, resultando em danos à saúde e em transmissão perinatal evitável durante a gravidez e a amamentação.

É hora de enfrentar fatos difíceis: como o número de crianças de 0 a 14 anos vivendo com HIV – 1,8 milhão em todo o mundo – é menor do que o número de adultos vivendo com HIV, suas necessidades de saúde estão sendo ignoradas.

Epidemiologicamente, o objetivo do controle epidêmico apoiado pelo PEPFAR, pelo Fundo Global e pelos governos nacionais pode ser alcançado, mesmo que crianças com HIV morram.

Além disso, as crianças não são vistas como prováveis fontes de transmissão progressiva do HIV. A priorização da redução da incidência do HIV, por definição, ignora as necessidades urgentes de tratamento de crianças HIV positivas.

Politicamente, a nova era da ‘Universal Health Coverage’ (UHC) é uma promessa vazia para crianças com HIV que estão sofrendo e morrendo sem ponto de acesso de cuidados diagnóstico infantil precoce (POC EID) e tratamento – intervenções que podem ser relativamente complexas de administrar e podem custar caro, e desafia o foco em “pacotes básicos de prestação de serviços” que muitas vezes são as marcas da ‘Universal Health Coverage’. Os resultados escandalosamente fracos da saúde de crianças com HIV nos mostram quão longe da realidade está o apelo à ‘Universal Health Coverage’. Da mesma forma, as necessidades de mulheres grávidas e lactantes HIV positivas de um amplo apoio liderado pela comunidade para sua própria saúde e a saúde de sua gravidez são precisamente o tipo de serviço essencial que os sistemas formais de saúde frequentemente deixam de fornecer.

As taxas de transmissão vertical estão paradas em 12,7% em todo o mundo. Apenas 54% das crianças de 0 a 14 anos têm acesso ao tratamento para interromper a rápida progressão e morte da doença e garantir a chance de uma vida longa. Pior ainda, a inscrição no tratamento foi nivelada com esse nível globalmente baixo de cobertura de tratamento. Entre 2009-2010, 96.000 crianças de 0 a 14 anos foram matriculadas em tratamento. Mas entre 2017-2018, houve um aumento líquido de apenas 2%.

Globalmente, apenas 52% das crianças nascidas expostas ao HIV têm acesso a um teste de diagnóstico precoce nos primeiros dois meses de vida e, das que são testadas, apenas 19% recebem resultados em 30 dias – um flagrante desrespeito às orientações científicas da OMS que nenhuma pessoa precise esperar mais de quatro semanas por qualquer resultado do teste de um diagnóstico. Além disso, os bebês expostos ao HIV não recebem os cuidados de longo prazo e o acompanhamento necessário.

As mulheres com HIV ainda correm risco de maus resultados clínicos e transmissão do HIV durante a gravidez, o parto e a amamentação porque os sistemas de saúde não estão fornecendo o apoio liderado pela comunidade de que precisam – eles sofrem estigma, discriminação, longos tempos de espera, pobres atitudes dos trabalhadores de saúde e outras injustiças que os afastam dos cuidados. Isso é particularmente verdadeiro para as trabalhadoras do sexo grávidas, usuários de drogas, lésbicas e pessoas trans que correm maior risco de marginalização, criminalização, assédio e violência, que alimentam maus resultados de saúde e transmissão progressiva durante a gravidez, parto e amamentação. Os programas de HIV para profissionais do sexo e mulheres que usam drogas devem ser mais voltados para a família e para crianças.

Em vários países, como Uganda, Quênia e Tanzânia, novos dados mostram indícios preocupantes de aumento do número de infecções perinatais pelo HIV, sinalizando o risco de cortes no financiamento e a “priorização geográfica” do PEPFAR que as crianças – e suas comunidades – estão enfrentando um ressurgimento do HIV perinatal.

Além disso, com baixa triagem, diagnóstico e tratamento do HIV, os adolescentes com HIV enfrentam crescentes taxas de mortalidade. Isso também é completamente inaceitável.
Essas grandes desigualdades são mais do que infelizes – elas representam discriminação e negligência. Precisamos acabar com os negócios como sempre. Nossas demandas são:

● Mulheres grávidas e amamentando em risco de infecção pelo HIV requerem acesso à PrEP e outras medidas de prevenção de alto impacto, além de testes de HIV durante a gravidez – particularmente críticos, dado o aumento do risco de aquisição do HIV durante a gravidez.

● As mulheres enfrentam maiores riscos de violência sexual e física quando estão grávidas e exigem que os sistemas de saúde respondam às suas necessidades de acesso à justiça.

● Todas as crianças nascidas expostas ao HIV devem ter um ponto de diagnóstico infantil precoce (POC EID). O teste convencional de HIV para recém-nascidos é precário e desafia a recomendação científica da OMS de que todas as pessoas devem ter acesso aos resultados dos testes de diagnóstico dentro de quatro semanas de vida.

● Crianças com HIV precisam de regimes de tratamento poderosos que possam fornecer supressão da carga viral, apesar das altas taxas de resistência a medicamentos. Dados os regimes disponíveis, por enquanto isso significa regimes baseados em grânulos de raltegravir para neonatos, formulações sólidas de regimes baseados em lopinavir-ritonavir para crianças menores de 20 kg e regimes baseados em dolutegravir para crianças acima de 20 kg. Em breve o dolutegravir dispersível estará disponível para crianças mais novas e os países devem estar a fazer o planeamento agora da introdução rápida de regimes melhorados.

● As crianças também precisam de triagem, diagnóstico, prevenção e tratamento eficazes para as principais ameaças que enfrentam, como a tuberculose pediátrica.

● Crianças com HIV e seus cuidadores precisam de programas de HIV que garantam que todas as crianças soropositivas recebam intervenções de prestação de serviços lideradas pela comunidade que garantam que os cuidadores possam administrar com sucesso o tratamento pediátrico, como treinamento de cuidador, aconselhamento e perda abrangente para acompanhar a prevenção.

● Os programas nacionais devem desenvolver metas públicas de 95 95 95 para 2020 a nível nacional, subnacional e local, juntamente com o rastreamento público de progressos e contratempos, além de desagregar os dados dos programas por idade.

● O PEPFAR deve apoiar a ampliação do POC EID e tratamento pediátrico poderoso e durável como uma condição da implementação da COP 2020, e deve ser financiado para corrigir os cursos dos programas nacionais com falha financiados pela COP 2019, que dependem de intervenções abaixo do padrão, como a EID convencional e abordagens de prestação de serviços que desconsideram as necessidades de seus cuidadores.

● O Fundo Global de Combate o SIDA, Tuberculose e Malária deve apoiar os países a usar o ciclo de implementação 2020-2022 para aumentar a PID EID e o tratamento pediátrico poderoso e durável.

● Todos os governos devem fornecer rápidos aumentos no financiamento do HIV para lidar com a emergência pediátrica do HIV, para que os programas pediátricos não se escondam mais por trás da desculpa de financiamento insuficiente. Esse “aumento” de financiamento fornecerá todas as intervenções exigidas pelas crianças expostas ao HIV e suas famílias: EID imediata do POC, regimes de tratamento poderosos e duráveis, prevenção e tratamento dos principais assassinos de crianças com HIV e financiamento para aumentar o número de profissionais de saúde treinados e bem remunerados, profissionais e comunitários que possam prestar cuidados abrangentes e apoiar crianças com HIV e seus cuidadores.

● Para empresas farmacêuticas como Mylan, ViiV, Cipla, Gilead, exigimos preços acessíveis para tratamento pediátrico e um plano robusto de pesquisa e desenvolvimento para melhores formulações de tratamento amigas da criança.

Honramos os profissionais de saúde e as comunidades que enfrentaram dificuldades nas linhas de frente da prestação de serviços para fornecer diagnóstico de HIV e tratamento de qualidade às crianças – geralmente sem reconhecimento, condições precárias e remuneração insuficiente.
Precisamos garantir o financiamento, as mudanças de política e a ambição de aumentar suas fileiras – para que todas as crianças expostas ao HIV garantam um diagnóstico rápido e todas as crianças que vivem com HIV tenham uma vida útil normal e saudável.

PODEMOS SALVAR A VIDA DE NOSSAS CRIANÇAS.

ДЕКЛАРАЦИЯ КИГАЛИ

Просыпайтесь, наши дети умирают.

Наши правительства; ПЕРФАР; Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией; семья ООН; и фармацевтические компании не помогают детям с ВИЧ. Мы возмущены тем, что наши дети умирают без доступа к своевременной диагностике ВИЧ; качественного и доступного лечения; без услуг на базу сообщества, и поддержке лечения. Мы возмущены тем, что наши лидеры не держат эту тему в фокусе.

Настало время столкнуться с трудными фактами: поскольку число детей в возрасте 0–14 лет, живущих с ВИЧ, – 1,8 миллиона человек во всем мире – меньше, чем число взрослых, живущих с ВИЧ, их потребности в области здравоохранения игнорируются.

Эпидемиологически цель эпидемиологического контроля, поддерживаемая ПЕПФАР, Глобальным фондом и национальными правительствами, может быть достигнута даже в случае смерти детей с ВИЧ.

Более того, дети не рассматриваются как вероятные источники дальнейшей передачи ВИЧ. Имеющиеся приоритеты снижения заболеваемости ВИЧ по определению игнорируют неотложные потребности в лечении ВИЧ-позитивных детей.

С политической точки зрения, новая эра UHC – пустое обещание для детей с ВИЧ, которые страдают и умирают без доступа к Пунктам ранней диагностики (POC EID) и доступа к лечению – вмешательства, которые могут быть относительно сложными для администрирования и обходятся дорого, не входят в состав «базовых пакет услуг» Universal Health Coverage. Чрезвычайно плохие результаты в отношении здоровья детей с ВИЧ показывают нам, насколько далек от реальности призыв к обеспечению всеобщего охвата услугами здравоохранения. Аналогичным образом, потребности ВИЧ-инфицированных беременных и кормящих женщин в комплексной поддержке со стороны сообщества их собственного здоровья и здоровья их беременности – это как раз тот тип основных услуг, которые формальные системы здравоохранения слишком часто не предоставляют.

Уровень Вертикального пути передачи составляет 12,7% по всему миру. Только 54% ​​детей в возрасте от 0 до 14 лет имеют доступ к лечению, чтобы остановить быстрое развитие заболевания и смерть, а также получить шанс на долгую жизнь. Еще хуже то, что количество детей, получающих лечение, остается на этом крайне низком глобальном уровне охвата лечением. В период с 2009 по 2010 год 96 000 детей в возрасте от 0 до 14 лет начали принимать лечение. Но в период с 2017 по 2018 год прирост составил всего 2 процента.

Во всем мире только 52% детей, рожденных с ВИЧ, имеют доступ к раннему диагностическому тесту для младенцев в течение первых двух месяцев своей жизни, а из тех, кто проходит тестирование, только 19% получают результаты в течение 30 дней – вопиющее пренебрежение научными рекомендациями ВОЗ. что ни один человек не должен ждать результатов диагностического теста дольше четырех недель. Кроме того, дети с ВИЧ, не получают долгосрочного ухода и необходимого им последующего наблюдения.

Мы отдаем должное медицинским работникам и сообществам, которые боролись с трудностями на переднем крае предоставления услуг, чтобы поставить диагноз ВИЧ и предоставить качественное лечение детям – часто без признания, в плохих условий и без должного вознаграждения.

Мы должны обеспечить финансирование, необходимые изменения в политике и приоритетах, чтобы все дети, живущие с ВИЧ, получили быструю диагностику, и все дети, живущие с ВИЧ, имели нормальную здоровую и долгую жизнь.

МЫ МОЖЕМ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ ДЕТЯМ.